La travesía de Cal Sheridan con la ictericia y el kernícterus

Mi hijo Cal nació sano el 23 de marzo de 1995 en un hospital acreditado importante, donde cada año nacen más de 5500 bebés. La primera vez que se observó que a Cal le había dado ictericia fue a las 16 horas y media de nacido, mediante una evaluación visual, pero no le hicieron una prueba de bilirrubina.

A través de otra evaluación visual a las 23 horas de vida, se describió nuevamente que la piel de Cal mostraba ictericia, pero tampoco le hicieron una prueba de bilirrubina. Cal fue dado de alta del hospital a las 36 horas de nacido, y aun cuando se informó que tenía ictericia de pies a cabeza, no le hicieron una prueba de bilirrubina. Tampoco se le hizo un análisis del tipo de sangre, ni la prueba de Coombs.

La información que nos dieron sobre la ictericia fue un simple folleto que no mencionaba que la ictericia puede causar daño cerebral. También nos indicaron que pusiéramos a Cal cerca de la ventana para que le diera la luz del sol. Nos aseguraron que la ictericia de Cal era normal y que no había de qué preocuparse. Programamos una consulta de seguimiento rutinaria con el pediatra para cuando Cal cumpliera 7 días.

En el día 4, cuando lo estaba amamantando, Cal comenzó a succionar el pecho de un modo débil y se volvió letárgico. Llamé a la enfermería para recién nacidos y les dije que Cal “seguía teniendo un color amarillento, estaba letárgico y comía poco”. Me preguntaron si yo era “madre primeriza” y me aseguraron que no había de qué preocuparse ya que la somnolencia era algo normal. Me dijeron que lo destapara y que le hiciera cosquillas en los pies, y si esto no funcionaba, que llamara al pediatra.

Inmediatamente llevamos a Cal al pediatra y con solo verlo le notó la ictericia. No le hicieron una prueba de detección de bilirrubina. Nos dijeron que esperáramos 24 horas para ver si mejoraba.

A los 5 días de nacido, Cal fue internado en la unidad de pediatría. Por primera vez le hicieron la prueba de detección de bilirrubina y el resultado fue de 34.6mg/dl. Sin embargo, no se le realizó una transfusión de sangre debido a que los médicos adujeron un reciente incremento en el límite aceptable de bilirrubina de 20 a 30 mg/dl. El tratamiento que le hicieron se limitó a fototerapia, pero no funcionó con Cal.

En el sexto día por la tarde, Cal emitió un llanto agudo, tenía gran dificultad para respirar, flacidez muscular y comenzó a arquear el cuello de una manera característica de los opistótonos; todos estos eran síntomas agudos de kernícterus.

Yo no sabía que mi recién nacido estaba sufriendo daño cerebral, frente a mis ojos y en mis brazos. Esta imagen y no haberlo protegido me atormentarán para siempre.

Cuando Cal cumplió los 18 meses, se le diagnosticó un caso típico de kernícterus. Cal tiene parálisis cerebral atetoide en todo su cuerpo, sordera neurosensorial, problemas en el esmalte de sus dientes anteriores, ojos bizcos y otras anormalidades.

Hoy en día, tan solo para dar una idea de su estado, Cal no puede caminar por sí solo, tiene dificultades para hablar, babea y tiene movimientos incontrolados en sus brazos y piernas. Cuando Cal se enferma, sus funciones se limitan a las de un bebé de 6 meses. Pese a sus limitaciones, Cal es un joven hermoso y curioso. Le encanta jugar en la computadora, nadar, estar con su hermana y ¡Pokémon! También le gusta hacer películas, cuentos y poemas.

Cuando Cal cumplió dos años y medio tuvimos la bendición de que naciera nuestra hija Mackenzie. A las 16 horas y media de nacida Mackenzie mostró los mismos signos de ictericia que Cal. Se le hizo inmediatamente una prueba de bilirrubina; se consideró que la fototerapia era necesaria y se le dio inicio. Hoy en día nuestra hija está sana.

Recientemente, cuando preparaba una de las presentaciones que a menudo hago ante grupos de atención médica sobre la historia de Cal, él me preguntó por qué su hermana no tuvo kernícterus. Pensé que era una excelente pregunta, pero una que no tenía respuesta fácil. No soy capaz de darle a mi hijo una justificación a su discapacidad. Esto es precisamente lo que me motiva a luchar por un cambio en nuestro sistema de salud.

El daño cerebral de Cal era totalmente prevenible y es el resultado de una trágica falla de nuestro sistema médico. Desafortunadamente, la verdadera tragedia es que el caso de Cal NO es el único. La historia se ha repetido varias veces en la última década.