Información para las familias sobre la ictericia y el kernícterus

Antes de salir del hospital

Algunos bebés que tienen ictericia pueden verse amarillentos o hasta anaranjados; pero no puede verse en todos los bebés, especialmente en aquellos de piel oscura. Para determinar si su bebé tiene ictericia, se lo debe examinar en el hospital y nuevamente dentro de las 48 horas de haber salido del hospital.

Preguntar, establecer, tratar

Pregúntele al médico del bebé o a la enfermera sobre las pruebas de bilirrubina para detectar la ictericia.

Establezca un plan de seguimiento antes de salir del hospital donde nació el bebé. Todos los bebés deben ser examinados por una enfermera o un médico entre el tercer y quinto día de nacidos, ya que por lo general es en este periodo cuando la bilirrubina alcanza su nivel más alto. La fecha para programar la visita de seguimiento dependerá de los días que tenga su bebé al salir del hospital donde nació y de ciertos factores de riesgo. Se debe establecer un plan de seguimiento temprano para los bebés con ictericia en las primeras 24 horas de vida o que tenían niveles altos de bilirrubina antes de ser dados de alta del hospital.

Trate la ictericia con mucha seriedad.

Cuándo se debe pedir ayuda

Vea al médico el mismo día si su bebé:

• Tiene un aspecto muy amarillento o anaranjado (los cambios de color de la piel comienzan en la cabeza y se extienden hasta los dedos de los pies).
• No puede despertarse fácilmente o no duerme nada.
• No puede tomar bien el pecho o del biberón.
• Está muy inquieto.
• No ensucia ni moja los pañales en cantidad suficiente.

Pregúntele al médico o a la enfermera sobre las pruebas de bilirrubina para detectar la ictericia.

Busque atención médica urgente si su bebé:

• Llora desconsoladamente o con un llanto agudo.
• Se arquea hacia atrás (la cabeza o cuello y talones se curvan hacia atrás y el cuerpo hacia adelante).
• Tiene el cuerpo rígido, flácido o débil.
• Mueve los ojos de manera extraña.

Si su bebé tiene ictericia

La ictericia es algo serio, por lo que es importante que lleve al bebé a todas las citas médicas de seguimiento y siga el plan de cuidados recomendado.

Puede que pongan al bebé bajo unas luces azules especiales (fototerapia) para reducir el nivel de bilirrubina. Usted no debe exponer a su bebé directamente a los rayos del sol; este no es un tratamiento seguro para la ictericia y puede causarle quemaduras. Un bebé con un nivel demasiado alto de bilirrubina podría necesitar una transfusión de sangre en el hospital.

Asegúrese de que su bebé esté comiendo lo suficiente. El proceso de eliminación de desechos también elimina la bilirrubina de la sangre del bebé. Si lo está amamantando, durante los primeros días debe ofrecerle el pecho, como mínimo, entre 8 y 12 veces al día. Esto la ayudará a producir suficiente leche y a mantener bajo el nivel de bilirrubina del bebé. Si está teniendo problemas para amamantar, pídale ayuda al médico, la enfermera o una consultora de lactancia.

Buscar apoyo

Puede ser muy útil que los padres de hijos con kernícterus hablen entre sí. Es posible que alguno de los padres haya aprendido la forma de abordar algunos de los mismos problemas que tenga otro de ellos. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda para estos niños.
Recuerde que las decisiones que tome una familia pueden no ser las mejores para otra, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con el equipo de atención médica del niño.

Padres de bebés y niños con kernícterus (PICK) (en Inglés)
PICK fue establecido en el 2000 por las madres de 7 bebés y niños con kernícterus. Si bien el grupo fundador se formó con el fin de promover la concientización, prevención y tratamiento del kernícterus, sus miembros también se brindan apoyo mutuo. Desde entonces, muchas familias y profesionales médicos se han unido a PICK y han formado la comunidad PICK.