El trabajo de los CDC sobre la talasemia
Las personas con trastornos de la sangre hereditarios, como la talasemia, a menudo necesitan transfusiones de sangre frecuentes para mantenerse sanas. En los Estados Unidos, la sangre donada es analizada para asegurarse de que no contenga ninguno de varios virus que pueden causar infecciones. Además, se puede excluir a donantes de sangre según las respuestas que den en los cuestionarios de determinación del riesgo de tener infecciones transmisibles por transfusiones (o sea, una infección que se puede pasar de una persona a otra por medio de una transfusión de sangre). Estos mecanismos trabajan juntos para que el riesgo de contraer una infección transmisible a través de transfusiones siga siendo extremadamente bajo.
Epidemiología y vigilancia
En el 2004, los CDC pusieron en marcha el Sistema de Recolección de Muestras de Sangre y Datos sobre la Talasemia a fin de encontrar rápidamente las infecciones que se podrían transmitir por medio de una transfusión de sangre. Se centró en los pacientes que reciben atención médica en uno de los siete centros de tratamiento para la talasemia (TTC) financiados por los CDC. Se hicieron análisis a los participantes cada año para detectar presencia de hepatitis, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el virus del Nilo Occidental.
En el 2012, los CDC expandieron el monitoreo para incluir a otras poblaciones que reciben muchas transfusiones (por ejemplo, las personas con la enfermedad de células falciformes) con un proyecto denominado Vigilancia de la Seguridad de la Sangre para las Personas con Trastornos Hematológicos. Esto incluye a las personas con talasemia, enfermedad de células falciformes, anemia de Diamond Blackfan, y otros trastornos de la sangre no malignos (no cancerosos) que requieren transfusiones para el tratamiento. Este proyecto ayuda a monitorear a aquellos que reciben transfusiones repetidas de glóbulos rojos que podrían contener un virus, y mediante el monitoreo aumentan las probabilidades de que se encuentren rápidamente las amenazas nuevas o emergentes a la seguridad de la sangre. Además de la hepatitis y el VIH, el nuevo proyecto se centra en las amenazas nuevas o emergentes a la seguridad de la sangre y otros efectos dañinos de las transfusiones repetidas (como, por ejemplo, la aloinmunidad o sobrecarga de hierro).
Los CDC han trabajado con muchos colaboradores para garantizar la seguridad de la reserva nacional de sangre. Entre los colaboradores están:
- Hospital Children’s Healthcare of Atlanta
- Hospital Children’s Hospital of Boston
- Hospital Children’s Hospital of Los Angeles
- Hospital Children’s Hospital of Philadelphia
- Hospital Children’s Hospital & Research Center Oakland
- Hospital Children’s Memorial Hospital of Chicago
- Departamento de Salud Comunitaria de Michigan
- Centro médico University of Mississippi Medical Center
- Facultad de Medicina Weill de la Universidad de Cornell
En el 2014, los CDC pusieron en marcha un proyecto de 5 años con la Universidad Estatal de Georgia, la Universidad de la Florida y el Hospital UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland a fin de aprender más acerca de las complicaciones de la salud que pueden ocurrir cuando las personas con talasemia y con la enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) reciben transfusiones de sangre. El proyecto busca disminuir los problemas de salud relacionados con las transfusiones a fin de mejorar la calidad y la duración de la vida para las personas con talasemia o con la enfermedad de células falciformes. Infórmese más acerca del proyecto de los CDC Monitoreo de complicaciones en las transfusiones.
Publicaciones sobre la seguridad de la sangre a partir de los datos de la talasemia
Los datos del Sistema de Recolección de Muestras de Sangre y Datos sobre la Talasemia han sido analizados y publicados en dos artículos. Uno se publicó en la revista AIDS Research and Human Retrovirusus y se tituló “Human T Cell Lymphotropic Virus Type 1 Infection Among U.S. Thalassemia Patient” (Infección por el virus linfotrópico humano de células T tipo 1 en un paciente con talasemia en los EE. UU.). El otro se publicó en la revista Transfusion y se tituló “Transfusion Complications in Thalassemia Patients: A Report from the Centers for Disease Control and Prevention (CDC)” [Complicaciones en las transfusiones de pacientes con talasemia: Un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)]. Los resultados de estos dos informes resaltan la importancia constante de monitorear y hacer pruebas de detección a la reserva nacional de sangre a fin de reducir los riesgos para la salud asociados a las transfusiones.
Promoción de la salud
Los CDC se han asociado con la fundación Cooley’s Anemia Foundation (CAF) para promover la salud de las personas con talasemia. Uno de los principales componentes de este programa ha sido proveer información de salud confiable para las personas con talasemia y sus familias. La Fundación ha creado una “Lista de verificación de preparación para emergencias para las personas con talasemia” y recientemente difundió una “Guía para la vida con talasemia”. La CAF ha aumentado su presencia en los medios sociales y ha llevado a cabo actividades de alcance a las personas con talasemia en un esfuerzo por aumentar la participación en su registro de pacientes.